Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, Juan Gonzalo Castilla Rilo, director de la residencia Artevida Rivas, ha querido resaltar la figura del familiar-cuidador por su entrega y dedicación ante una enfermedad tan compleja.
El día 21 de Septiembre se celebra el día Mundial sobre la Enfermedad de Alzheimer, una enfermedad que afecta a unos 30-35 millones de personas en todo el mundo y que en España se estima que pueden ser entre 375.000 a 400.000 personas con esta patología neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central (algunos estudios hablan incluso de que pueden superar el millón de enfermos), en la mayoría de los casos, personas mayores de 65 años, aunque hay un porcentaje de personas que padecen esta enfermedad más jóvenes.
Es 1 día importante porque se intenta concienciar socialmente sobre una enfermedad que afecta a muchas personas que empiezan a tener olvidos frecuentes, a repetir lo mismo una y otra vez, a tener dificultades en encontrar las palabras para conversar, de recordar citas, de retener la información reciente que se le da…pero como en la mayoría de las enfermedades crónicas…no sólo afecta al enfermo, sino que afecta a su entorno más cercano…a su familia…a sus seres queridos.
La Enfermedad de Alzheimer, se la conoce como la “enfermedad del olvido” y muchas veces si no fuera por las asociaciones de familiares, los verdaderos “olvidados” de esta enfermedad serían los cuidadores y familiares que atienten a sus enfermos en casa, y a veces sin muchos recursos y ayudas…esos familiares que en el inicio de la enfermedad no entiende que le está pasando a su ser querido, se enfadan con ellos y sufren mucho…y que cuando se le diagnostica, aunque los familiares intuyen que algo malo pasa, no pueden creerse lo que el especialista les dice y sufren.
Esos familiares-cuidadores (que más de un ¾ partes son mujeres) son los cuidadores que conviven y viven “por y para” la enfermedad de su ser querido, buscándose la vida para intentar cuidar a su familiar-enfermo…que en muchos casos sienten la incomprensión de su entorno y la soledad (buscada o impuesta). Son los que cuando la enfermedad va avanzando tienen que tomar decisiones difíciles, como es recibir ayuda domiciliaria para las tareas básicas de la vida diaria.
Los que deciden que su familiar tiene que ejercitar la mente y les incluyen en programas de memoria o en Centros de día y sufre porque su familiar se niega a ir, pero que “debe decidir por él, porque cree que es lo mejor y en algunas ocasiones o en muchas…se siente culpable por “dejar” a su familiar en manos de profesionales, pero que son extraños.
Esos familiares que en un momento dado, cuando la enfermedad avanza y las circunstancias lo permiten “deben” tomar la decisión de ingresar a su familiar en una residencia, decisión muy compleja, que hace que muchos familiares sientan que han “fracasado” como cuidadores, y de nuevo aparece la maldita “culpabilidad” porque delegar los cuidados en profesionales y ellos hacer “sus vidas” les produce dolor y daño…porque saben que nunca podrán sustituir el amor que ellos dan…y tienen razón.
A todos vosotros, los “no olvidados” el 21 de Septiembre, pero que a veces os sentís olvidados el resto del año, mi sincera admiración y respeto…de 1 profesional que lleva en el “mundo Alzheimer” 15 años trabajando por ellos y por vosotros.
Juan Gonzalo Castilla Rilo
Director de la Residencia Artevida Rivas
Psicólogo-Especialista en Gerontología Social
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